Nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser

Velg i alfabetisk diagnoseliste

Hva er rarelink?

www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander.

Informasjonsmateriellet har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island.

I tillegg til lenker direkte til informasjonstekstene, finnes det også lenker til funksjonshemmedes organisasjoner i de fem landene.

Rarelink henvender seg til alle som søker informasjon, for eksempel personer med en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner som møter eller arbeider med personer med sjeldne tilstander.

Rarelink fungerer i samarbeid mellom

    - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander, Helsedirektoratet (Norge)
      - Socialstyrelsen, Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri (Danmark)
        - Ågrenska, kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Sverige)
          - Nettverket for sjeldne diagnoser i Finland (Harvinaiset-verkosto)
            - Statens diagnostiserings- og rådgivningssenter (Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins)(Island)

            Disse har i flere år arbeidet for å spre kunnskap om sjeldne tilstander. En viktig del av arbeidet har vært å publisere informasjonsmateriell på internett. I Norge blir dette materiellet gjennomgående utgitt av de ulike nasjonale kompetansesentrene for sjeldne funksjonshemninger. Rarelink ble opprettet gjennom bevilgninger fra Nordisk Ministerråd.

            Norge

            Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
            Internettadresse: www.sjeldne-diagnoser.no
            E-post:

            Danmark

            Socialstyrelsen, Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri (ViHS) Landemærket 9 1119 København K Telefon: +45 72 42 41 00
            Internettadresse: www.socialstyrelsen.dk/handicap/sjaeldnehandicap/,
            E-post:

            Sverige

            Ågrenska, kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
            Internettadresse: www.agrenska.se,
            E-post:

            Finland

            Nettverket for sjeldne diagnoser.
            Internettadresse: www.harvinaiset.fi.
            E-post:

            Island

            Greining, statlig senter for diagnostisering og rådgivning (Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins). Internettadresse:www.greining.is
            E-post:

            I Norge defineres en tilstand som sjelden når det er færre enn 100 kjente individer per million innbyggere i landet. I Danmark er definisjonen inntil 200 personer pr million innbyggere.

            Opplysningene som gis på www.rarelink.no må ikke brukes i stedet for kontakt/konferanse med lege.

Støttet av Nordisk Ministerråd Nordisk ministerråd